Jose Ramon, paciente de mieloma multiple pionero de las terapias CAR-T en España: “Me toco la loteria”
España es uno de los paises que mas fuerte ha apostado por el desarrollo de las terapias CAR-T, unos tratamientos que estan revolucionando el abordaje de varios tipos de cancer graves. De hecho, nuestro sistema sanitario publico es uno de los primeros en el mundo que ofrece estas terapias, cuyo coste las haria de otra forma practicamente inaccesibles para quienes las necesitan: su precio puede llegar a rondar los 320.000 euros por paciente.
Estos tratamientos son recientes; no fue hasta el año pasado que el primer paciente con mieloma multiple recibio una de estas terapias fuera de ensayo clinico en nuestro pais. Esa persona fue Jose Ramon, un policia municipal de 58 años de edad que ha querido compartir con 20minutos su historia.
“Era un cancer silencioso, dificil de diagnosticar”
Segun narra, su periplo comenzo hace ya mas de ocho años. “Me diagnosticaron en enero de 2017. Ya el año anterior habia tenido molestias de espalda pero tampoco les di mucha importancia, simplemente pense que era lo tipico del baloncesto, del deporte y tal”, cuenta. “Por aquel entonces tenia 50 años”.
“Era un mieloma multiple, un tumor de la sangre que afecta a las celulas plasmaticas”, prosigue Jose Ramon. “Es silencioso y dificil de diagnosticar, y su caracteristica principal es que deja los huesos agujereados desde la rodilla hasta el cuello. Tengo el parte de cuando me hicieron la primera prueba radiologica y tenia incontables lesiones por todas partes; unas mas grandes y otras mas pequeñas. El caso es que no lo notas hasta que se te rompe un hueso por una tonteria”.
En la actualidad, las terapias CAR-T se proporcionan a pacientes con tumores (principalmente hematologicos, como es el caso del mieloma multiple) que no tienen otras alternativas. Eso significa que, como recuerda este policia, a menudo las personas tratadas por este medio hayan pasado por un amplio recorrido entre diversas unidades hospitalarias, tratamientos y procedimientos.
“Ahi empezo toda una retaila de tratamientos estandarizados”, rememora. “Fueron llevaderos; en esta enfermedad no son excesivamente agresivos. Yo respondi muy bien al primero y me cicatrizaron practicamente todas las lesiones oseas, pero duro solo unos meses. Me volvio el cancer, y decidieron hacerme un doble trasplante de medula”.
“Siempre he hecho vida normal”
“A raiz de aquello estuve bien, porque tuve una remision bastante larga, de cinco años”, explica: “Siempre he hecho vida normal, practicamente siempre, menos cuando estaba ingresado o cosas puntuales”. Si que reconoce, eso si, que tuvo algun efecto secundario; con todo, subraya que “me quedo con lo bueno; de cuando estuve mal apenas me acuerdo”.
“Pero luego volvio otra vez, a traves de un plastocitoma que es un tumor de las celulas plasmaticas. Me salio en el paladar: note algo en la boca y ahi estaba. Tuve que hacer otro tratamiento, que no salio excesivamente bien. Apenas me duro un año”.
“Tuve suerte. Me hizo efecto muy rapido; el plastocitoma que tenia en la boca se me quito en solo dos dias”
Llegados a este punto, Jose Ramon habia agotado el curso de los tratamientos mas tradicionales y ya paso a ser candidato a recibir la terapia CAR-T. “Estamos en el año 2024 y se acababa de aprobar la financiacion por el sistema publico de las terapias CAR-T. Un tratamiento que vale 318.000 euros”, reflexiona.
“Cuando el medico me lo planteo, yo dije que evidentemente, que si se podia hacer pues adelante con ello, aunque es un tratamiento que al principio es peligroso. Tienes que estar muy cerca de una UCI por si acaso el sistema inmune tiene una reaccion adversa y puedes pasarlo muy mal, puedes llegar a morir”, sigue.
“Pero tuve suerte. De hecho me hizo efecto muy rapido, porque tenia que haber estado dos semanas en el hospital y solo estuve una. El plastocitoma que tenia en la boca se me quito en dos dias”, detalla.
“Es una remision larga, no una cura”
Jose Ramon enfatiza mucho el buen resultado de esta terapia. “Me dieron el alta a los pocos dias y puede seguir trabajando. Y hasta el dia de hoy. Me he hecho todas las pruebas de diagnostico y el cancer no aparece por ningun lado. No se cual es la prevision, porque esto no es una cura. Es una remision larga, no sabemos cuanto durara”.
“Hay que seguir adelante y vivir. No se cual es la prevision, porque esto no es una cura. Es una remision larga y no se cuanto durara”
“Hay que seguir adelante y vivir y ya esta”, apostilla, y afirma que no ha experimentado ningun efecto secundario ni ninguna molestia despues de recibir las CAR-T: “No paso nada, no tuve mas historia. Incluso he dejado la medicacion, despues de seis a ocho años tomandola”.
“Ya solo tengo que ir cada par de meses a que me hagan alguna prueba de sangre; pruebas diagnosticas mas invasivas supongo que hasta que yo no comente nada ya no me van a volver a hacer”.
“Siempre pense que me iba a ir bien”
Uno de los aspectos que destaca este paciente es el acompañamiento y la informacion proporcionada por su medico a lo largo de todo su recorrido. “Mi doctor no es muy dado a la euforia. Me decia que estuviera tranquilo, que era un proceso largo. La informacion siempre fue clara. Yo siempre tuve claro que era un tumor maligno de la sangre que a dia de hoy no tiene cura, ni cuando me lo dijeron ni ahora a pesar de los avances que se han producido”.
“Tambien me explicaron”, continua, “que para que te funcionen estos tratamientos tienes que cumplir con una serie de condiciones. Tienes que tener un buen estado de salud, y el riñon tiene que estar muy bien porque tiene que drenar todos los medicamentos”.
“Afortunadamente tuve suerte y respondi bien. Siempre pense que iba a hacerlo, siempre creo que me van a salir las cosas bien y hasta ahora no me puedo quejar. Dentro de lo malo he tenido suerte, porque hace 20 años este cancer era una sentencia de muerte y ahora es otra cosa”, dice.
“Es la loteria, es una suerte tremenda”
Jose Ramon no duda en enviar un mensaje a otras personas que se vean en su misma situacion. “No lo dudeis”, declara. “Es la loteria, te estan poniendo un tratamiento que vale mas de 300.000 euros. Es una suerte tremenda. Si consigues este tratamiento, aunque no tenga una eficacia del 100%, no hay que dudarlo y hay que tener la nocion de que tenemos suerte de poder hacernos esto”.
“Me ha quedado claro que la vida es como es, pero vivo muy bien asi. Vivo el dia a dia y disfruto mucho mas de lo que hacia antes, procuro vivir las cosas en el momento”
Este policia finaliza su historia con una nota optimista. “Me ha quedado claro que la vida es como es y no verlo asi es engañarse. Pero vivo muy bien con ese planteamiento. Vivo el dia a dia y disfruto mucho mas de lo que hacia antes, procuro vivir las cosas en el momento y disfrutarlas”.
“Esto es como todo, cada uno lo afronta a su manera. Yo miro hacia delante siempre y pienso que he tenido suerte. Hago mi vida, voy al gimnasio, voy al trabajo. Lo que me sucede es casi lo mismo que si no hubiera tenido el mieloma, porque ahora mismo no esta”, concluye.
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Fuente: www.mmmedicalpr.com
