“Saber que tengo alzheimer fue un palo gordo, pero 10 años despues aun hago vida normal”
Con 58 años, Jose Antonio Garcia recibio el “palo” mas gordo de su vida: supo que sus leves olvidos, su dificultad para encontrar algunas palabras y sus pequeñas desorientaciones se debian a que padece la enfermedad de alzheimer. En aquel momento, tenia tres hijos en la treintena, la hipoteca aun por terminar de pagar y una madre de 85 años, con demencia senil, de la que era tutor judicial y cuidador. Pero, de la noche a la mañana, se quedo sin trabajo y perdio la mitad de sus ingresos.
“Me echaron despues de 30 años de servicio porque con alzheimer creen que no sirves para nada y no es asi”, denuncia. De hecho, ahora, 10 años despues, sigue en plenas facultades, pertenece a la junta directiva de dos asociaciones, hace teatro, dirige un cortijo, realiza el papeleo de su familia, conduce y lleva una vida “practicamente normal”.
Jose Antonio se mantiene activo, hace estimulacion cognitiva y forma parte del ensayo del Lecanemab, el medicamento que reduce el avance pero que Europa no ha aprobado
En su caso, la enfermedad va muy lenta o incluso podria decirse que se ha detenido. Y el achaca la buena evolucion a la suma de tres situaciones: mantenerse activo fisica y mentalmente, la estimulacion cognitiva y formar parte del ensayo que prueba en España Lecanemab desde marzo de 2021. Se trata de un medicamento que reduce un 27% el avance de la enfermedad pero que Europa ha rechazado aprobar porque considera que los beneficios no superan a los posibles efectos secundarios.
Jose Antonio tiene ahora asumida su situacion y, de hecho, a traves del panel de expertos de la Confederacion Española de Alzheimer (CEAFA) y otros colectivos trabaja intensamente para romper el estigma que pesa sobre la dolencia, pero reconoce que al principio fue “muy duro”, precisamente porque la sociedad considera que una persona con esta enfermedad “no tiene capacidades”.
No llego a caer en una depresion, como le sucede a muchas personas al ser diagnosticadas, sobre todo si como el no tienen enfermedades previas; pero explica con dolor que “la sociedad te va expulsando”
El “estigma” de la palabra
No llego a caer en una depresion, como le sucede a muchas personas que reciben el diagnostico, sobre todo si como el no tienen enfermedades previas y estan en plenas facultades. Pero explica con dolor que “la sociedad te va expulsando”. “Pierdes amigos y familiares, unos te hablan, otros no, la palabra lleva el estigma de que no sirves para nada y eso es lo mas duro que hay, te sientes completamente abandonado”.
Pierdes amigos y familiares, unos te hablan, otros no, la palabra lleva el estigma de que no sirves para nada y eso es lo mas duro, te sientes abandonado
A todo ello se suma que, segun su experiencia, “el sistema sanitario deja a las personas con alzheimer de lado”. En su comunidad, Andalucia, no se brinda “la posibilidad de hacer terapia cognitiva en la sanidad publica ni de estar en seguimiento por el neurologo”, aunque en otras autonomias si financian las terapias que Jose Antonio hace a traves de la asociacion AFA Contigo de Motril.
Fuente: www.mmmedicalpr.com